هر ۲ تا ۳ ساعت، یک بیمار در صف پیوند فوت می‌کند | پویش اهدای عضو به صنعت دارو رسید
پشت هر پیوند موفق، یک اهدای عضو قرار دارد؛ اما در ایران هنوز هر دو تا سه ساعت یک بیمار پیش از رسیدن عضو مناسب جان می‌بازد. حالا صنعت دارو هم برای تغییر این معادله وارد میدان فرهنگ‌سازی شده است.
همشهری آنلاین – مریم سرخوش: هر دو تا سه ساعت یک بیمار در فهرست انتظار پیوند اعضا در ایران جان خود را از دست می‌دهد؛ آماری تلخ که نشان می‌دهد پیشرفت پزشکی و توانایی انجام انواع پیوند اعضا، به‌تنهایی برای نجات بیماران کافی نیست.
برای نجات این بیماران، پیش از هر چیز باید عضوی برای پیوند وجود داشته باشد؛ عضوی که اهدای آن به آگاهی عمومی، اعتماد خانواده‌ها و عملکرد درست مجموعه‌های درمانی وابسته است.
در چنین شرایطی، توسعه فرهنگ اهدای عضو دیگر فقط مسئولیت پزشکان و تیم‌های درمانی نیست و به مشارکت گسترده‌تر بخش‌های مختلف جامعه نیاز دارد. اهمیت این موضوع باعث شد که پیشتر فعالان حوزه سلامت از پزشکان تا پرستاران به جمع حامیان اهدای عضو اضافه شوند و حالا نوبت فعالان صنعت دارو شده است. حرکتی که با ورود شرکت بهستان دارو، به عنوان یکی از مهم‌ترین شرکت‌های تامین کننده داروهای پیوند ابعاد تازه‌ای پیدا کرده است.
بر این اساس کارگاه آموزشی اهدای عضو و مرگ مغزی در دانشگاه خاتم، با حضور رئیس اداره پیوند وزارت بهداشت، اعضای هیأت‌رئیسه انجمن اهدای عضو ایرانیان، مدیران شرکت دارویی بهستان و جمعی از پزشکان حوزه پیوند برگزار شد؛ برنامه‌ای که علاوه بر آموزش درباره مرگ مغزی و فرایند اهدای عضو، بر ضرورت همکاری بخش‌های مختلف صنعت دارو با انجمن اهدای عضو تأکید داشت.
ایران در پیوند کبد جایگاه برجسته‌ای دارد
امید قبادی، نایب‌رئیس انجمن اهدای عضو، در این مراسم با تأکید بر ضرورت هم‌افزایی میان فعالان حوزه اهدای عضو و پیوند گفت: چرخه اهدای عضو و نجات جان بیماران، حاصل همکاری چند گروه مختلف است و اگر نقش هر یک از این گروه‌ها کمرنگ شود، این چرخه به‌درستی انجام نخواهد شد.
او با اشاره به چهار گروه اصلی دخیل در این فرایند عنوان کرد: نخست، تیم‌های اهدای عضو هستند که از زمان شناسایی فرد دچار مرگ مغزی تا گفت‌وگو با خانواده و جلب رضایت آنها و در نهایت برداشت اعضا فعالیت می‌کنند. گروه دوم، تیم‌های پیوند هستند که مسئولیت پیوند اعضا، مراقبت و پیگیری وضعیت بیماران را بر عهده دارند. گروه سوم نیز مجموعه‌هایی هستند که داروهای موردنیاز بیماران پیوندی را تولید یا تأمین می‌کنند؛ گروهی که با وجود نقش حیاتی، کمتر درباره اهمیت فعالیت آنها صحبت می‌شود.
قبادی، گروه چهارم را مسئولان و سیاست‌گذاران حوزه سلامت دانست و تأکید کرد: حمایت مسئولان ذی‌ربط در وزارت بهداشت، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو برای پیشبرد این چرخه ضروری است. همه این مجموعه‌ها باید دست به دست هم بدهند تا تعداد کمتری از بیماران در فهرست انتظار پیوند جان خود را از دست بدهند.
نایب‌رئیس انجمن اهدای عضو ایرانیان با اشاره به جایگاه ایران در حوزه پیوند اعضا بیان کرد: ایران سال‌هاست رتبه نخست آسیا را در زمینه اهدای عضو دارد. همچنین مرکز پیوند کبد شیراز با انجام حدود ۷۰۰ پیوند کبد، اولین مرکز شاخص جهان در این حوزه است و پس از آن، یک مرکز آمریکایی قرار دارد. ایران از معدود کشورهای منطقه است که توانایی انجام انواع پیوند اعضا را با نتایج مطلوب دارد.
او با وجود این دستاوردها، به آمار نگران‌کننده مرگ بیماران در فهرست انتظار اشاره کرد و افزود: با وجود ظرفیت‌های علمی و درمانی کشور، همچنان هر دو تا سه ساعت یک بیمار در صف انتظار پیوند جان خود را از دست می‌دهد؛ یعنی روزانه حدود ۱۰ تا ۱۲ نفر و سالانه سه تا چهار هزار نفر. مهم‌ترین راه نجات این بیماران، استفاده از اعضای افراد دچار مرگ مغزی است.
قبادی با اشاره به آمار مرگ مغزی در کشور بیان کرد: سن شایع مرگ مغزی در ایران حدود ۲۰ تا ۴۰ سال است و تصادفات جاده‌ای یکی از مهم‌ترین عوامل آن محسوب می‌شود. سالانه حدود ۱۶ تا ۲۰ هزار نفر در تصادفات جاده‌ای جان خود را از دست می‌دهند و برآورد می‌شود سالانه ۵ تا ۸ هزار مورد مرگ مغزی در کشور رخ دهد. از میان این افراد حدود سه هزار نفر قابلیت اهدای عضو دارند، اما تنها حدود هزار نفر به مرحله اهدا می‌رسند. همین تعداد نیز می‌توانند جان چهار تا پنج هزار بیمار نیازمند پیوند را نجات دهند.
او یکی از مهم‌ترین دلایل نرسیدن بسیاری از موارد مرگ مغزی به مرحله اهدا را نبود رضایت خانواده‌ها دانست و گفت: رضایت دادن به اهدای عضو، به‌ویژه برای مادران، بسیار دشوار است. مرگ مغزی به معنای مرگ قطعی فرد است، اما به دلیل استفاده از دستگاه‌های تنفس مصنوعی و داروهای حمایتی، ممکن است قفسه سینه همچنان حرکت کند و ضربان قلب ادامه داشته باشد. همین موضوع باعث می‌شود خانواده‌ها در پذیرش واقعیت مرگ عزیزشان با دشواری مواجه شوند.
قبادی با تأکید بر ضرورت فرهنگ‌سازی برای نهادینه کردن باور مرگ مغزی برابر با مرگ قطعی و افزایش ثبت تمایل افراد به اهدای عضو گفت: در کشور ابزارهای مختلفی برای ترویج فرهنگ اهدای عضو در حال استفاده است. با همکاری مجموعه‌های مختلف، نشان اهدای عضو روی کارت‌های متعدد از جمله کارت‌های شناسایی و برخی کارت‌های پرسنلی درج شده و این روند در حال گسترش است. همچنین با همکاری وزارت علوم قرار است این نشان روی کارت‌های دانشجویی و مدارک پایان تحصیل دانشجویان نیز درج شود. کارت‌های نظام پزشکی، نظام پرستاری و کانون وکلا نیز از دیگر مواردی هستند که این نشان در آنها مورد توجه قرار گرفته است.
به گفته نایب‌رئیس انجمن اهدای عضو ایرانیان، دریافت کارت اهدای عضو نیز بسیار ساده شده است و افراد می‌توانند با ارسال کد ملی خود به سامانه پیامکی ۳۴۳۲، در کمتر از یک دقیقه تصویر کارت را روی تلفن همراهشان دریافت کنند.
او درباره اهمیت داشتن کارت اهدای عضو توضیح داد: یکی از دلایل اصلی مخالفت خانواده‌ها در لحظات بحرانی، به‌ویژه از سوی مادران، این است که نمی‌دانند نظر فرد مرگ مغزی درباره اهدای اعضایش چه بوده است. داشتن کارت می‌تواند این تردید را برطرف کند. بر اساس پژوهشی که انجام شده، در مواردی که فرد کارت اهدای عضو داشته باشد، بیش از ۹۵ درصد خانواده‌ها رضایت می‌دهند؛ در حالی که در نبود کارت، این میزان به حدود ۴۵ درصد می‌رسد.
نقش کمتر دیده‌شده شرکت‌های دارویی
قبادی با اشاره به حضور گروه دارویی بهستان دارو در جمعیت اهداکنندگان عضو و نقش این مجموعه در تولید داروهای موردنیاز بیماران پیوندی گفت: برنامه‌ای که امروز شاهد آن هستیم، نمونه‌ای از هم‌افزایی میان شرکت‌های دارویی و مجموعه‌های فعال در حوزه پیوند اعضاست. این نخستین‌بار است که چنین همکاری در این سطح میان مجموعه‌ای از شرکت‌های تأمین‌کننده داروهای پیوند شکل می‌گیرد.
نایب‌رئیس انجمن اهدای عضو خطاب به شرکت‌های دارویی و تولیدکنندگان دارو تأکید کرد: باید به این نکته توجه داشته باشیم که اگر تیم‌های اهدای عضو تقویت نشوند و عضوی برای پیوند وجود نداشته باشد، اساساً بیماری برای دریافت داروی پیوند نیز وجود نخواهد داشت. تقویت این تیم‌ها نیازمند فرهنگ‌سازی و افزایش آگاهی عمومی است.
او از تمام شرکت‌های دارویی، تولیدکنندگان و همچنین سازمان‌ها و نهادهای مختلف کشور دعوت کرد در مسیر نهادینه کردن باور مرگ مغزی برابر با مرگ قطعی و آگاه‌سازی مردم درباره نحوه دریافت کارت اهدای عضو مشارکت کنند.
به گفته قبادی، نتیجه این همکاری‌ها افزایش رضایت خانواده‌های افراد مرگ مغزی، نجات جان شمار بیشتری از بیماران در فهرست انتظار و در نهایت افزایش نیاز به داروهای تولیدشده برای حفظ سلامت بیماران پیوندی خواهد بود.
فرصت اهدای عضو محدود است
کتایون نجفی‌زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان هم در ادامه این برنامه با تأکید بر ضرورت توسعه فرهنگ اهدای عضو در کشور گفت: یکی از مهم‌ترین موانع افزایش اهدای عضو، آگاهی ناکافی مردم درباره مفهوم مرگ مغزی و تفاوت آن با کماست. بسیاری از خانواده‌ها تصور می‌کنند فردی که دچار مرگ مغزی شده و قلبش همچنان می‌تپد، ممکن است به زندگی بازگردد؛ در حالی که مرگ مغزی به معنای از بین رفتن کامل و غیرقابل بازگشت عملکرد مغز و ساقه مغز است.
او با توضیح تفاوت مرگ مغزی و کما افزود: در کما، ساختار مغز همچنان وجود دارد و بسته به علت و شدت آسیب، امکان بازگشت هوشیاری وجود دارد؛ اما در مرگ مغزی، خون‌رسانی به مغز متوقف شده و سلول‌های مغزی از بین می‌روند. در چنین شرایطی، حتی اگر قلب با کمک دستگاه تنفس مصنوعی همچنان بتپد، امکان بازگشت فرد به زندگی وجود ندارد.
نجفی‌زاده با اشاره به اینکه قلب پس از مرگ مغزی و قطع اکسیژن‌رسانی ممکن است برای مدت کوتاهی به فعالیت خود ادامه دهد، تأکید کرد: تداوم ضربان قلب به معنای زنده بودن فرد نیست. در واقع، دستگاه تنفس مصنوعی با تأمین اکسیژن، امکان حفظ موقت عملکرد سایر اعضا را فراهم می‌کند تا در صورت رضایت خانواده، اعضای قابل پیوند به بیماران نیازمند اهدا شوند.
مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان با اشاره به اهمیت زمان در فرایند اهدای عضو گفت: خانواده‌ها باید بدانند که فرصت اهدای عضو محدود است و هرچه تصمیم‌گیری به تأخیر بیفتد، ممکن است تعداد اعضای قابل اهدا کاهش پیدا کند. در ساعات و روزهای پس از مرگ مغزی، به‌تدریج شرایط نگهداری اعضا دشوارتر می‌شود و ممکن است برخی اعضا قابلیت پیوند را از دست بدهند.
او با بیان اینکه بخش عمده پیوند اعضایی مانند قلب، ریه و کبد به اعضای افراد دچار مرگ مغزی وابسته است، افزود: اهدای عضو فرصتی است که می‌تواند جان چند بیمار را نجات دهد و خانواده فرد اهداکننده نیز با این تصمیم، یادگاری ارزشمند از عزیز خود در زندگی دیگران به جا می‌گذارد.
نجفی‌زاده با اشاره به سابقه فعالیت ایران در حوزه پیوند ریه اظهار کرد: در سال‌های ابتدایی راه‌اندازی پیوند ریه در کشور، تعداد اهداکنندگان معرفی‌شده بسیار محدود بود؛ به‌طوری‌که طی سال‌های ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳ تنها ۶ پیوند ریه انجام شد و تعدادی از بیماران نیز به دلیل نرسیدن عضو پیوندی در فهرست انتظار جان خود را از دست دادند. همین کمبود اهداکننده موجب شد ضرورت ورود جدی‌تر به حوزه اهدای عضو و اصلاح فرایندهای آن احساس شود. بررسی تجربه کشورهای موفق، به‌ویژه اسپانیا که از پیشگامان اهدای عضو در جهان است، نشان داد این حوزه نیازمند دانش تخصصی، آموزش تیم‌های درمانی، مراقبت صحیح از افراد دچار مرگ مغزی و مهارت در گفت‌وگو با خانواده‌هاست.
به گفته او، پس از استفاده از تجربه متخصصان اسپانیایی و برگزاری دوره‌های آموزشی برای تیم‌های اهدای عضو در ایران، فرایندهای این حوزه به سمت علمی‌تر شدن حرکت کرد.
نجفی‌زاده با اشاره به تدوین برنامه‌ای برای افزایش میزان اهدای عضو در کشور گفت: طرحی با همکاری وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه ارائه شده که هدف آن ارتقای جایگاه ایران از رتبه حدود ۳۱ جهان به رتبه چهارم است. این طرح به تصویب رسیده و اجرای آن نیازمند همکاری مجموعه نظام سلامت، تیم‌های تخصصی اهدای عضو و مشارکت عمومی مردم است.
او تأکید کرد: توسعه اهدای عضو فقط با فعالیت یک مجموعه یا انجمن امکان‌پذیر نیست و به همکاری بیمارستان‌ها، پزشکان، پرستاران، رسانه‌ها و نهادهای مختلف نیاز دارد. مهم‌ترین اقدام در این مسیر، افزایش آگاهی مردم درباره مرگ مغزی و اهمیت اهدای عضو است تا خانواده‌ها در شرایط دشوار از دست دادن عزیزانشان، با شناخت و آگاهی بیشتری تصمیم بگیرند.
تداوم تأمین داروهای پیوند با وجود تحریم و جنگ
امیراحمد سالاریان، مدیرعامل شرکت بهستان دارو هم با اشاره به ضرورت گسترش فعالیت‌ها در حوزه فرهنگ‌سازی اهدای عضو به ویژه در فعالان صنعت دارو گفت: پیش از این، تمرکز اصلی ما بر حمایت از بیمارانی بود که پیوند اعضا انجام داده‌اند و تلاش می‌کردیم سهم و مسئولیت خود را در تأمین داروهای مورد نیاز آنها ایفا کنیم تا این بیماران به داروهایشان دسترسی مستمر داشته باشند.
او ادامه داد: با مطرح شدن موضوع حمایت از فرهنگ اهدای عضو، این پرسش برای ما شکل گرفت که تکلیف بیمارانی که هنوز پیوند نشده‌اند چیست و چه کسانی می‌توانند به آنها کمک کنند؟ آیا ما در قبال اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی درباره اهدای عضو مسئولیتی نداریم؟ به همین دلیل تصمیم گرفتیم علاوه بر حوزه تأمین دارو، زمان و انرژی بیشتری برای فرهنگ‌سازی و آگاهی‌رسانی در این زمینه اختصاص دهیم.
سالاریان با قدردانی از فعالیت‌های کتایون نجفی‌زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان، عنوان کرد: از ایشان که سال‌هاست در این مسیر فعالیت می‌کنند و خیرشان به بیماران می‌رسد، تشکر می‌کنم. خوشحالیم که ما نیز به این جریان پیوسته‌ایم و فرصت مشارکت بیشتر در این اقدام ارزشمند را پیدا کرده‌ایم.
او درباره وضعیت تأمین داروهای تحت مسئولیت این شرکت در شرایط جنگی و تحریم‌ها هم بیان کرد: در حال حاضر داروهایی که مسئولیت تأمین آنها را برعهده داریم، در دسترس هستند و ذخیره‌ای به اندازه چند ماه مصرف نیز وجود دارد. البته تأمین این میزان دارو با چالش‌هایی همراه بوده، اما تمام مجموعه‌های درگیر در زنجیره تأمین تلاش کردند با همکاری و همراهی یکدیگر این مشکلات را برطرف کنند تا دسترسی بیماران به دارو دچار اختلال نشود.
نقش اجتماعی فعالان دارو در ارتقای فرهنگ اهدای عضو
نگین پارسانژاد، از مدیران شرکت بهستان دارو هم با اشاره به نقش مهم این شرکت در تأمین داروهای بیماران پیوندی گفت: ما سال‌هاست به‌عنوان یکی از تأمین‌کنندگان داروهای خارجی پیوند، در این حوزه فعالیت می‌کنیم و در حال حاضر تامین حدود ۸۰ درصد داروهای مورد نیاز بیماران پیوندی کشور را برعهده داریم. با وجود تمام مشکلات و چالش‌های سال‌های گذشته هم تلاش کردیم زنجیره تأمین داروهای این بیماران بدون وقفه ادامه داشته باشد.
به گفته او داروهای پیوند کلیه، ریه و سایر اعضا که با هدف جلوگیری از رد پیوند استفاده می‌شوند از سوی این شرکت تامین می‌شود و بخش عمده نیاز بازار دارویی بیماران پیوندی را پوشش می‌دهند.
پارسانژاد درباره ورود به حوزه حمایت از فرهنگ اهدای عضو هم توضیح داد: با توجه به حضور چندین‌ساله بهستان دارو در حوزه پیوند، تصمیم گرفتیم در کنار فعالیت تخصصی خود، نقشی هم در مسئولیت اجتماعی و آگاهی‌رسانی درباره اهدای عضو داشته باشیم. لازم است مردم بدانند در مسیر پیوند چه اتفاقاتی رخ می‌دهد، بیماران به چه نیازهایی دارند و تأمین عضو پیوندی تا چه اندازه دشوار است. تلاش ما این است که تمام بخش‌های مجموعه بهستان، نه‌فقط واحد دارویی، در این موضوع مشارکت داشته باشند و با افزایش آگاهی، در فرهنگ‌سازی اهدای عضو نقش ایفا کنند.
او درباره وضعیت تأمین داروهای پیوند در شرایط جنگی هم با تاکید بر این که ذخیره بیش از ۵ تا ۶ ماه داروی بیماران پیوندی تامین است، بیان کرد: تمام این داروها تحت پوشش بیمه هستند و بخش عمده هزینه آنها را بیمه پرداخت می‌کند. سهم پرداختی بیماران در مجموع بسیار اندک است و به حدود ۲ تا ۳ درصد کل هزینه داروها می‌رسد.
